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これでええのん?

病気にかかると、「今の治療で会ってるのだろうか?」「他の人はどうして過ごしているんだろう?」といったことが頭をよぎります。

そんなわけで、今月の患者同好会は子供から「ゴルタヌ地図」や「デスカイザー地図」を頼まれたお父さん多数で、ドラクエを持ち寄ってのすれちがい大会になりました。(笑)

で、最初に書いた理由もありまして、中部、関東地方のお客さんを迎えての病院めぐりツアーを行ってみました。
今年は梅雨明けも遅く日照時間も短かったはずなのに、海へせっせと通ったせいか、真っ黒に焼けて痩せているので、変な薬を……と間違われても困るので車での移動にしたのですが、お盆期間中ということもあり、車の移動もスムーズで四つの病院で「宝の地図」を配布することができました。
各病院で小児科のキッズ・ルームや点滴室を見つけては、「がんばって びょうきを なおそうね」のメッセージとともにすれちがう膵炎患者集団。優しさにあふれてます。(笑)

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いろいろなところから集まってきた患者ですが、膵臓に関しては

フオィパン・パリエット(タケプロン)・ベリチーム・ビソルボンの定番に、下痢・便秘にコロネル・鎮痛にボルサポ・ロキソニン、安定剤にマイスリー・デパスといったところが共通で全員に違いはありませんでした。(インシュリン注射は除く)

通院間隔も4・8・12週間の3タイプでしたがこれも本人の調子によって多少の前後はあるようです。

定期検査内容は血液・CTorEUSが一般的なようです。

急性増悪のときにどのタイミングで病院へ駆け込むか、仕事に出てくる支障はどうしているのか?
家族の理解はどう得られているのか?などなどの議論をしながら夜は水炊きでした。

気になるの体重の減少ということで、ヴィジュアルでわかる痩せ度表をのっけておきます。

27458329_1078641630.jpg


みなさんの日常生活についての意見交換をしてみたところ、自分のことに8割病気に2割くらいの配分で生活をなさっている方が多いようです。

将来的な不安は、膵性糖尿病、膵仮性のう胞、膵石などの合併症がいつごろ出てくるか、体が長く持った時に膵癌へ移行した時に早期発見できるか……ということでした。

初参加にこられた方は、こちらの会のアグレッシブさに大変驚いていらっしゃいました。
というのも、いままでかかられた病院では膵炎患者はだらしない患者として医師や看護師の扱いが悪いそうです。

私もいろいろな病院へ行きましたが、地方や病院の雰囲気は本当にさまざまです。

[ 2009/08/17 00:35 ] 膵炎 慢性膵炎 | TB(0) | CM(0)
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