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患者会


多くの難病と呼ばれる疾患には患者さんの会があり、励ましあったり、情報を交換し合ったりしています。
また、大きな病院には院内患者会というものがあり、病院側との意見交換などが行われています。私がいつも行く病院では、クローン病の方々や骨盤内外科の方々の院内患者会の活動が活発なようです。

また、糖尿病外来の方々は医師と一緒に勉強会のようなものを開いてらっしゃいます。

疾患別の患者団体. 特定疾患を対象とした患者団体. 特定疾患を対象としている団体などが難病情報センターに載っていますが、膵炎に関しては正式な(?)ものはありません。

親睦会のようなものは、時々耳にしますし、私も出かけたりします。
入院中、同室になった方々とは時々交流があります。
最近は、患者OB?がボランティアで病院のお手伝いをする事が増えてきていますが、私の通っている病院でも多くの方がお手伝いをされており、同病の現役患者さんを励ましたりしています。

大きな理由の一つは患者にとってこの病気が目に見えないものであり、切実ではないからでしょうか?
膵炎が深刻化したときには、膵臓癌や糖尿病が顕在化しているから、そちらの方に吸収されているのかもしれませんね。
膵臓癌や糖尿病患者で膵炎出身者がどれくらいの割合なのか調べて見たいと思います。

私の通ってる病院の肝・胆・膵科へ回ってくる患者さんの半分は胃炎との自己申告で来院した患者さんのようです。
肝臓の場合は血液検査の記事に書いたように検査結果で明らかになります。胆嚢の場合は簡単なエコーで一目瞭然なので初めからそちらへまわるのですが、膵臓は他の科で違うと言われて回ってくる患者さんの方が多いようです。

慢性膵炎の出身別だと、アルコール性が4割と最も多く、特発性は3割、先天性1割、急性膵炎の繰り返し1割と続くそうです。子供の膵炎の場合は先天性と外傷性が4割づつほどのようです。
私が通っている病院の場合は、急性を繰り返す人は基本的に診ませんので1割ほどですが、急性膵炎を繰り返して慢性膵炎になる患者が一番多いだろうということです。

この生活習慣のために膵炎を繰り返す方の場合、最近の流れは、内科的治療は医療資源の無駄であり、限界があるというのが主流です。

このため、共済系や組合系の病院は以前から、私の通う系列の大学病院でも、

・生活習慣を成因とする肝炎・膵炎の患者様の場合、初回入院時に断酒・食事治療への参加を条件とする事。

・2回目以降の入院は原則的に依存症専門病院への紹介治療とする。

・依存症など生活習慣に起因するものは内科的治療に限界がある精神病である事を理解してもらい、精神科の開放病棟への入院を原則とする。


と、なっています。私のまわりをみてもアルコール性を繰り返す人や仕事などストレスの原因を除去できない人はすでに患者さん個人の力では治しようがないように思います。
でも、横から見ていると良くわかるのですが、当人がそう自覚できることは少ないようなので、このように原因がはっきり依存症とわかる人は診療科を変えて根本的な治療に当たるべきだと思います。

断酒会の15%程度は膵炎経験者のようですから、膵炎患者の会をさがすより、断酒会を尋ねるほうが膵炎患者に会える確率は高そうです。





ここからは某毒舌ブログへのアンサーです。

お読みになっていない方のために要約すると、

アルコールが原因の病気で何回も入院を繰り返している患者さんがいるのだけれど、医師として診療するのにつかれたと言うものです。

アルコール性慢性膵炎の中にも禁酒できない方がいるように、なかなか生活習慣を変えるというのは難しいようです。わたしもいつまでたっても煙を上げていますし(汗

その患者さんは、ナイトの店(深夜営業の居酒屋みたいもの)を自営していて、飲むのが仕事のような言い回しをされるそうです。何度注意しても飲んでは入院の繰り返し。まま、ある事です。

医師としては、やりがいというか、治しがいのない患者ですが、それでも診療拒否のできないのが日本の医療制度です。

この患者さんもそうですが、慢性膵炎の患者さんも中々自己管理できないですよね。
不幸にして目が見なくなった人は、触覚、聴覚などを鍛えて日常生活を自力でできるようにします。手がなくなれば、なんとかそれをカバーしようとしたり、あるいは食べれば大出血する潰瘍性の病気の方は食べられるものを工夫したり、体調の管理に敏感です。ストレスが疾患の場合はそれを排除できる方法を探ります。

あぁ、それなのに、好き勝手してやってくる患者は何を考えているんだろう?と、

あげくのはてに「痛い、苦しいのは私の体。誰にも迷惑かけてないのに、説教するな」とのたわまれたそうです。出た!モンスター・ペニシェント!

こんな奴の医療費をひねり出す為にたばこ消費税があがるのかぁ!

こんな奴が来るから病院の待ち時間は短くならないのだぁ!

こんな奴に限って後から訴訟を起こすんだぁ、そして医師がいなくなるのだぁ!


と言う事なんですけど...

先生のお気持ちは良くわかります。そりゃ、病気じゃなくて不摂生じゃん。自力で何とかしてくださいよ。少なくとも、健康保険使って、病院の診療時間をこんな奴のために使いたくはないですよね。
十分社会に迷惑かけてるじゃん。

でも、先生頑張って下さいよ。愚痴ってもいいけど、なげたらアカン。
医者が泣き言いいのは、両親が亡くなったときと、財布を落としたときだけ、連れ合いをなくしたときはダメ。
誰に強制されるわけでもなく、医師という職業を自分で選んだのだという矜持を持って頑張って下さい。

[ 2008/06/09 16:05 ] いろいろ 日常生活 | TB(0) | CM(7)
そうそう
膵炎の正式なのってないみたいね。載ってないよね。
診断おりた当初、それを見て凄い落ち込んだもんなー。

「断酒会をあたれば膵炎患者に会える確立が高い」って
そこで会えてもあまり私には…って気がする。
まぁ禁煙と同じ様に考えれば何かしら参考になるかな。
[ 2008/06/09 17:43 ] [ 編集 ]
私も親睦会みたいなのにはいくつか名前を連ねてるけど、断酒会員膵炎出身者の方が多いようですよ。

今の所はどこも、月1回の開催日に店に適当に集合したり、病院見学したり自由集合自由解散だけど、他の親睦会はハイキング(バイキングじゃないよ)行ったり病院と懇親会開いたりしてるみたいです。

普段節制している反動からか、もしや根がそうからなのか、自由で、明るく、楽しいをモットーにやってます。(笑)
[ 2008/06/09 18:58 ] [ 編集 ]
ちょっと胸が痛い
お酒もタバコもやらないしコーヒーも牛肉も口にしないけど、たまに食べたアイス等で具合が悪くなって病院に駆け込んでる私にはちょっと胸が痛いです(^^;
なかなか100%の節制は難しいですわ。
でも、主治医には一度も文句言ったことはないので許してもらうことにしようっと
[ 2008/06/09 21:02 ] [ 編集 ]
書いてる私も思い当たるふしがないでもなく、みぞおちが痛いです。

このあたりの判断は難しく、他国のように医者にレッドカード出されると次から保険対象外よりはぬるいのですが、どこかで歯止めをかけないといけないところへ来ているのでしょうね。

患者の事を考えると生活習慣を変えない限り再発を繰り返すわけですから、早めに専門機関に渡す方がいいのでしょうね。

この患者さんのように悪態をつく人は論外ですが、病がそうさせているのかもしれませんね。

私もいつ医者や看護師に悪態をつくやもしれませんが、そんなときは他の頑張ってる患者さんを思い浮かべて踏みとどまれるといいなぁと思っています。

そういった意味でも「一人じゃないんだ」と 勇気づけられる患者会というのは、大切な存在だと思います。

ネットやブログの仲間しかりです。
[ 2008/06/09 22:06 ] [ 編集 ]
ほー
仕事のストレスも依存症なんかー。ふむふむ。

私は飲めたけど、やめられるから、酒パワーの断酒会ではあんまり話合わなそう~。
患者会、誰か作ってー。

毒舌ドクターブログみたいなぁ。マイドクターではないみたいだなぁ(^-^)
[ 2008/06/10 00:19 ] [ 編集 ]
原因は何であれ痛い時の対処方法や治療方法なんかは共通した話題になりますよ。
膵炎の痛さに、「痛いときはもっと飲む、痛くなくなるまで、麻痺するまで飲む」といった御仁もいたそうですが、結末は語らずともデスね。

仕事への依存症も立派な精神病ですよ。とはいっても、今の時代に仕事の中にしか自分の存在感を見出せない人というのは絶滅の危機にありますが、一昔前のお父様方には多かったそうですよ。

今なら差し詰めNET依存症というのが勢力を伸ばしているのでしょうか?
でも、こちらはあまりストレスのかからない依存症ですね。
[ 2008/06/10 00:43 ] [ 編集 ]
膵炎のが無かったので(^-^)
amylaseさま☆

二年半前に これを発病しましたとき
ねこみみは 膵炎ブログというのには行き当たりませんでしたので、
膵臓がんの人のHPに行き、
そこのオフ会には 何度か出ました(^-^)
わたしは最初、膵臓癌疑診と出たせいもあるからですが、
オフ会のエリアが 関東でとても近く、出やすかったのもあります☆

ここでは多く、おもに
膵臓がんのいろいろな民間療法についてのやりとりがあり、
また 末期治療についても 忌憚の無い情報の交換かせありましたので、有りがたかったです☆
ですが 膵臓がんの人ですと あまり予後が無いので
厳密な意味での節制というのはあまり していない人が多かったです☆

膵炎ブログに出会えて、
よかったです(^-^)
「ひとりじゃない」という意識を持たせてもらえるのは
うれしいことです☆
誰彼に依存して治る病気ではないんですが、
けれども ひとりで えんえんと闘うのには 長い病気です☆
「ひとりじゃない」ことによって、
ひとりになった時も闘える、気合いを
作れる気がします☆

ねこみみ☆












[ 2008/06/11 11:03 ] [ 編集 ]
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