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つらいこと

スペシャルアンケートです(笑)
このブログを読んでくださっている方は、ほとんどが御自身、あるいは近しい方が膵炎を患っておられるか経験者だと思います。

膵炎になって、つらいこと、つらかったことは何ですか?

[ 2008/03/31 22:03 ] QOL 食事 | TB(0) | CM(20)
もちろん
食べたいものが食べられなくなったこと。
これに限ります←食欲魔神
次いで、体調不良や入院で観劇を諦めなきゃいけないことが増えたこと

3つ目が常に鈍痛があって疲れやすいこと

ドクターにも周囲の理解にも恵まれたので、これはラッキーだったと思ってます
[ 2008/03/22 22:43 ] [ 編集 ]
おひさです
食事制限!痛みパニック!医療費!あの痛みは一生トラウマですv-237
[ 2008/03/22 23:51 ] [ 編集 ]
あゆさんと同じ!好きな物が食べられなくなったのと、無理がきかなくなったので行動範囲が狭くなった…遊びに行った先で痛くなるの恐怖です!
[ 2008/03/23 01:02 ] [ 編集 ]
なんたって
禁酒・禁コーヒー
[ 2008/03/23 09:15 ] [ 編集 ]
今まで通りに出来ない事
調子が良くて無痛の時はいいのだけど、慢性的な鈍痛や、時折訪れる激しい痛み、体力の消耗などにより、日常生活の、家事、炊事などが思うように出来ない事。
体力が落ちてろくに家事も出来ない自分、仕事が終わったら大体は横になっていて、家事はおろか、時には仕事すら進まない自分に苛立ちを感じたり、ダメ女だ、と凹み、負い目を感じます。
ご飯作んなくていいよ、という彼の気遣いさえも、ダメ女だ(´`)と、内心凹んでしまいます。
体調も大分楽になってきたし、体力作りして、少しずつ元のように動ける様になりたい、努力するっ(^-^)
[ 2008/03/23 10:37 ] [ 編集 ]
みなさまと同じです☆
上のみなさまと同じです☆

思うように 食べられないこと
食べていても 痛みの来ることがこわくて
以前のように 自由な気分で 食べられないこと
飲めないことは もう つらくなくなりましたが
こうなる前は ワインだけはとても好きでしたので
ワインとお別れしたときは つらかったです

また 痛くないときは それ以外に
外見上 病気には見えないので
癌のひとや その他の疾患のひとにくらべて
(身内や理解者は別として)
あまり 理解されていないということです
「膵炎てなに?・・エーッ? 絶飲食?
そんなにつらいの??」
なんて 聞かれまして いちいち 説明することが
しょうしょう おっくうです(^-^)

また 今でも 部分的にしている
仕事や 約束を遅延したり 中止せざるを得ないこと
家のこと
家族や ねこの世話も ときどき滞ることに
罪悪感を覚えて つらいです☆

ねこみみ☆

















[ 2008/03/23 10:48 ] [ 編集 ]
私の場合、吐き気止めの薬(ナウゼリンやプリンペラン)が使えないこと。余計に気持ちが悪くなります。どの薬も駄目でした。座薬もアウト。プリンペランをワンショットで入れられたときは死ぬかと思いました。一番辛いです。ERCPの検査より辛かったです。
[ 2008/03/23 16:23 ] [ 編集 ]
たくさん
辛いことは、たくさんあります。
思いつく順に記載すると
1.禁コーヒー、禁紅茶、禁アルコール
2.天津飯等の禁中華
3.チョコレート制限
4.アイスクリーム制限
5.体重最大9キロ減少(ズボンが合わなくなった)
6.久しぶりに会う人には例外なく、私の体型を見て
  「どないしたん。病気か?!」と聞かれること
こんな所でしょうか。
[ 2008/03/23 17:36 ] [ 編集 ]
中華
大好きな、中華料理(特に辛いマーボー豆腐)。
焼肉、キムチ、
コーヒーが口に出来ない事かな。

この冬は、ナベ物ばかり食べてました。
夏は、何食べたらいいのか?
膵臓に良いメニュー教えてください。
[ 2008/03/23 18:32 ] [ 編集 ]
もちろん
絶食や食事制限。。。。
くいしんぼ~な、めっし~としては。。。。
一番の大問題デス。。。

同室の人が、何食べてるか。。。見張ってましたから(爆
しかも、メニューを他の誰よりも、食べないくせに、覚えていた私ですハイ。。。

あとは、家族や友人に。。。かなり迷惑をかけてることですかねぇ~
入退院が多いと、やはり家族には負担が多くかかってしまいますし~
遠く、仙台まで(都内から)ヘリコプターで行ったときは。。。面会に新幹線で来てくれてた家族に。。申し訳ないと。。。
[ 2008/03/23 21:42 ] [ 編集 ]
食事制限
 やっぱこれだよな~。めちゃめちゃ辛いのがずっと続くんだもん。
医師に言われたひどい言葉
 たぶん、一生忘れられないと思うな。
お金
元気なトロロでなくなった事
 だからってもともとそれほど元気じゃなかったけど。
 でも吐き気に痛みって、そんな欲張らなくても~って思うな。

番外
飲み会に参加すると必ず聞かれる「何の病気?」の一言。
で、そういうヤツほど覚えてなくて3回以上同じヤツに聞かれたな。
まぁ、それはいいんだけど、周りに気を使ってもらうと余計に辛かったな。
[ 2008/03/24 18:06 ] [ 編集 ]
皆さんのコメを読んで…
今更ながら、
「この日常的な鈍痛は、このままずーっと続くのか…」と思うと多少暗くなります。(特に、しばらく圧迫も感じない日が多かったのに、ここ数日、痛い日が続いているので…。)
1~2年でこの違和感から卒業できるのかと、甘く考えてました。
長い人生の数年間ならば…と思えば、食事制限なんて辛いとは今の今まで思ってませんでした。
お酒も激辛も揚物も好物だったのですが…。
皆さんのコメを読んだ後に突きつけられた現実が辛いですね。

あっ、コメ読む前までで一番辛かったのは、なんと言っても何度も繰り返し味わった初期の激痛。死んだほうがマシと思える程の痛み、一生忘れられません。
[ 2008/03/25 09:00 ] [ 編集 ]
はじめまして
断酒(減酒)、病院代、いつ入院かとのあせり、CTの結果など最近の考えたくないことですー。。。
あとたまにくる痛みがいつくるかわからないから遠出の旅行がトラウマです。。。(旅行中に劇痛になって大変だった)
あとは、体力の衰えかなぁ…







[ 2008/03/26 00:53 ] [ 編集 ]
けろさん、同感です。いつ痛みが来るのかわからないのって不安だし辛いですよね。痛み止めが効けばいいんですが、やはり、すい臓の痛みはやはり独特です。
私が「辛い」って思った事を思い出しました。同室の人が様態が急変して亡くなったことでした。あっという間の出来事でした。これは精神的に辛いです。
[ 2008/03/30 00:55 ] [ 編集 ]
ご無沙汰です
私はクローン病なのですが、やっぱり同じように食事制限があります。
やっぱり今まで当たり前のように食べられていた物が食べられないと言うこと。
病気のことを説明しても、わかってもらえないこと。
(何度も聞かれると説明するのもおっくうになってしまいます)

膵炎の方も痛みは相当辛そうですが、クローンも痛いのです。
私は、クローンとわかる目で約3ヶ月ほどずーっとお腹が痛くって、睡眠もあまりとれませんでした。
エレンを飲んでいる同士、仲良くしましょう!!

[ 2008/03/30 11:45 ] [ 編集 ]
はじめまして
1.食事の制限と「痛くなるのでは?」という恐怖感により外出や人と会うことがままならないこと。(実際、ここ半年は殆ど友人と会っていないし、外食もしていません)

2.疲れやすいこと。しかもはた目には分からないこと。

3.膵炎に詳しい医師が少ないこと。現在はやむなく大学病院に通ってますが、本当はダメなはずだし、いろいろと不便な点もあります。人口100万人以上の市在住なんですけどね…。
[ 2008/03/30 19:31 ] [ 編集 ]
一番は
自信がなくなってくこと。
自由じゃなくなったこと。
といっても五体満足であるので「不自由」なんて
本当は言ってはいけないと思うけど、
目の前に無限に広がってどこでも飛べると思ってた
自由はなくなってしまったのが悲しい~かな。
でも今後はわからん。飛べちゃうかもしれないもんw

めっし-さんの「同室の人が何を食べてるか見張る」
ってすっごく解る(^^;
カレーとか食べてたりするよね、フツーに(悲)
[ 2008/03/31 10:59 ] [ 編集 ]
食事制限だね。
これっきゃない!笑
[ 2008/04/05 20:36 ] [ 編集 ]
ゆうか
鈍痛のせいで、疲れやすく、行動が出来なくなった事。
家事炊事が思うように出来なくなった事。
元気に動き回れない事が何よりも辛いです。。。
[ 2008/04/07 20:04 ] [ 編集 ]
はじめまして
ぁたしも膵炎で今も入院してるけど、酒が好きなだけ飲めなくなった(と言うか弱くなった)のと下痢でトイレが近くに無いと不安で何もどこも行けないってのが悪い所。良かった所ゎ年に二回2週刊くらいだけ痛み出すと大好きなバカンス気分の入院が出来る事。1日寝てて飯ゎ勝手に出てくるし働かなくていいし入院最高(笑)
[ 2008/07/05 06:18 ] [ 編集 ]
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